Le 2 mai dernier, IPERIA l’Institut lançait le « Relais des aidants » dans le Doubs, un programme de séances d’échanges thématiques pour les aidants et d’ateliers ludiques pour les personnes qu’ils accompagnent. Ce dispositif est innovant parce qu’il a une double vocation : offrir aux aidants un temps de répit tout en leur permettant de se former, de développer leurs compétences.
Une population invisible, et pourtant…
Les proches aidants sont les personnes qui accompagnent (le plus souvent de manière bénévole) un membre de leur entourage souffrant d’une maladie chronique, d’un handicap ou de toute autre affection de longue durée nécessitant des soins, en dehors de tout cadre formel ou professionnel. Ces premiers accompagnants au domicile – conjoints, parents ou enfants – représentent 8,3 millions de personnes en France. Aujourd’hui, 1 personne sur 6 environ s’occupe d’un proche malade, et y consacre en moyenne 6 heures par jour. Dans le cadre de nos sociétés vieillissantes, de plus en plus de personnes vont endosser la responsabilité de proche aidant.
IPERIA met son expertise au service des aidants
Sentiment de culpabilité, isolement, déni du besoin, refus de la personne âgée dépendante de se faire aider par un professionnel… Les proches aidants et aidants familiaux sont nombreux à repousser toujours plus loin les limites de leurs forces. Les opportunités de formation, en particulier lorsqu’elles s’inscrivent dans un ensemble de services de soutien, sont très appréciées par les proches aidants et recommandées par les professionnels de santé et de la formation professionnelle. Toutefois, les proches aidants rencontrent de multiples obstacles pour accéder à la formation, dont l’absence d’information, la difficile prise de conscience de leur rôle d’aidant, le manque de possibilités de formation à proximité et surtout leur disponibilité limitée.
Fort de ces constats, appuyés par une étude et des échanges avec des proches aidants, des aidants professionnels et des professionnels de santé menés en 2016, IPERIA, expert dans l’accompagnement des compétences et des usages au domicile, s’est saisi de cette question sociétale. L’Institut a décidé de mettre son expertise en matière de professionnalisation au service des aidants. Cela l’a conduit à développer un dispositif expérimental de répit-formation dédié aux proches aidants, le « Relais des aidants ».
Ce projet innovant fait écho aux « Relais assistants de vie », une initiative concluante lancée il y a 10 ans par IPERIA. Il s’agit de lieux d’échanges créés pour répondre à l’isolement professionnel des assistants de vie et leur permettre une montée en compétences par l’échange entre pairs et avec des experts. Ce programme couvre actuellement une trentaine de départements. La situation du proche aidant présente néanmoins une spécificité importante par rapport à celle des professionnels du domicile : celle du lien affectif et familial qu’il entretient avec son proche. Il est ainsi difficile pour le proche aidant de se distancier de ce rôle et, bien souvent, l’accompagnement le conduit dans une situation d’extrême fragilité préjudiciable à sa propre santé.
Lancement d’un « Relais des aidants » expérimental dans le Doubs
L’Institut a recruté des participants, mobilisé des partenaires et financeurs – le Conseil Départemental du Doubs, la CNSA, la FEPEM, la MFR de Morre – pour pouvoir monter une expérimentation du « Relais des aidants ». Elle a débuté le 2 mai 2017, comme l’explique Sandrine Leroyer, chef de projet innovation sociale à IPERIA l’Institut : « Nous testons actuellement le dispositif dans le département du Doubs, jusqu’au 5 décembre 2017, à travers les « mardis des aidants ». Ce sont des séances thématiques, animées par des experts (médecins, psychologues, kinésithérapeutes…), et des ateliers ludiques (sensoriels, créatifs, sportifs…) qui ont lieu tous les premiers mardis du mois. Les bénéfices pour les aidants ?
- Mieux gérer les conséquences que peut avoir la prise en charge d’un proche sur leur santé et leur vie sociale
- Bénéficier d’un lieu de répit, d’information et de conseil pour continuer à aider sans s’épuiser
- Partager leurs expériences et faire évoluer leur pratique et leur posture par l’acquisition de bonnes pratiques. »
Une conférence-partage « Être aidant : quelles implications ? quelles solutions ? »
En marge de ces « mardis des aidants », une conférence-partage s’est tenue le 23 mai dernier, à Besançon, sur la thématique « Être aidant : quelles implications ? quelles solutions ? », en présence des partenaires du projet et d’une trentaine de participants. Les échanges, très riches, ont mis en évidence le besoin d’accompagnement de cette population encore trop souvent isolée.
Il s’agissait ici de les sensibiliser et de les informer, ainsi que les personnes accompagnées, sur la prévention des risques liés à la relation d’aide et de leur apporter des conseils dans la mise en place de solutions efficaces et durables.
Clémence Quibel, chef de projet au sein du Pôle de Gérontologie et d’Innovation de Bourgogne-Franche-Comté, a évoqué le « cercle vicieux de l’épuisement et le lien étroit entre la qualité de vie de l’aidant et du proche qu’il aide ». Monique Magnin, cadre de santé à la retraite, a mis en avant la nécessité de « prendre soin de soi pour prendre soin des autres, de s’informer, de ne pas rester seul dans son coin ». Jeannine Millet, aidante, a illustré ces propos par son témoignage personnel : « L’épuisement moral est un très grand risque dont il faut se protéger ». Thierry Chauville, directeur de l’autonomie au sein du Conseil Départemental du Doubs, a rappelé que « le regard de la société vis-à-vis du rôle de l’aidant change, notamment grâce à la loi d’adaptation de la société au vieillissement ».
Sandrine Leroyer a conclu cet après-midi d’échanges par une présentation du « Relais des aidants » et d’autres outils conçus par IPERIA pour accompagner ce public, mais aussi les particuliers employeurs, dans une montée en compétences :
- www.employeradomicile.fr, un portail dédié aux bonnes pratiques de l’emploi à domicile destiné aux particuliers employeurs en situation de perte d’autonomie ou de handicap.
- Un guide pratique “Employer à domicile”, qui est une version abrégée – la plus complète possible – du portail.
La prochaine conférence-partage aura lieu en octobre sur la thématique « CESU et aides financières ».
Pour aller plus loin
La question des aidants ne se limitant pas à la France, IPERIA s’est également engagé dans le projet TRACK , un projet européen en faveur de la formation et de la reconnaissance des compétences des proches aidants qu’il coordonne depuis 2015 et dont la conférence finale aura lieu le 21 juin prochain à Bruxelles.